Humaniser le quotidien en hémato-oncologie, un geste à la fois

Dans une unité d’hémato‑oncologie, les journées semblent plus longues, les repères changent et les liens qui se créent sur place deviennent essentiels. Pour les personnes hospitalisées comme pour leurs proches, l’hôpital s’impose, pendant des semaines, voire des mois, comme un milieu de vie. C’est dans cette réalité que la proche aidante Geneviève Proulx a eu l’idée de mobiliser la communauté pour créer un espace plus humain et chaleureux, avec la complicité de l’infirmière Andrée‑Anne Veilleux et de la cheffe d’unité Anna Zavgorodnyaya.  

De cette initiative est né le Fonds Repaire tranquille, porté par la Fondation du CHUS. Il vise à offrir un espace plus accueillant et chaleureux, afin d’apporter du réconfort, de l’intimité et de petites douceurs tout au long d’un parcours souvent éprouvant.  

Proche aidante de son conjoint Mathieu, atteint d'un cancer, Geneviève Proulx est présente quotidiennement depuis deux ans à l’Unité d’hémato-oncologie du CHUS Fleurimont. Elle y a découvert un milieu profondément humain, où des liens très forts se tissent au fil du temps, mais où les espaces ne reflétaient pas toujours cette chaleur.

Motivée par le désir de rendre hommage aux personnes qui se battent contre la maladie, Geneviève a d’abord créé le mur des héros, avec l’aide bénévole de l’infirmière Andrée‑Anne Veilleux et de plusieurs membres du personnel. Quelques mois plus tard, elle s’est demandé comment aller plus loin.  

« Je voulais que l’étage devienne un peu notre maison. Par exemple, mon conjoint a été hospitalisé pendant 21 semaines en 2025, alors j’étais souvent ici.  Je me souviens d’avoir vu une famille pleurer directement dans le corridor. Une autre fois, une petite fille se tenait seule devant une porte fermée. On n’avait rien pour la réconforter. Puis, j’ai eu un déclic : il fallait faire quelque chose pour rendre l’endroit plus chaleureux, plus intime. »

Très vite, les besoins sur le terrain sont devenus évidents. Le petit salon familial existant offrait peu d’espace pour se déposer, échanger ou simplement prendre un moment pour soi. À l’échelle de l’étage, on n’y trouvait ni café, ni micro-ondes pour réchauffer un repas, ni réfrigérateur pour conserver de la nourriture. Il n’y avait pas non plus de véritable endroit pour s’isoler, appeler ses proches ou vivre ses émotions à l’abri des regards.  

Avec la complicité de la cheffe de l’Unité d’hémato-oncologie de l’Hôpital Fleurimont, Anna Zavgorodnyaya, Geneviève et Andrée-Anne ont pris le temps de dresser ensemble une liste des besoins. Rapidement, la réflexion a pris de l’ampleur, dépassant le petit salon pour s’étendre à l’ensemble des 20 chambres de l’étage.  

Humaniser le quotidien, à l’échelle de l’étage

Le mouvement de solidarité s’est fait sentir jusque dans la communauté, permettant de réunir les fonds nécessaires pour amorcer le réaménagement complet du petit salon, maintenant nommé Le Repaire tranquille, ainsi que les premiers achats destinés à l’ensemble de l’Unité.  

Pour le confort des patient·es et de leurs proches, des téléviseurs intelligents avec chariots et écouteurs, ainsi que des réfrigérateurs, micro‑ondes, cafetières, fauteuils‑lits et chaises confortables ont été installés dans plusieurs chambres. Pour se changer les idées, des tablettes intelligentes, des cahiers à colorier, des panneaux et crayons effaçables, des jeux de société ainsi qu’une cinquantaine de livres sont désormais accessibles.  

Geneviève et ses complices bénévoles ont également tenu à répondre à d’autres besoins bien concrets. Des collations sont prévues, de même que différentes formes de soutien pour les personnes vivant des moments plus difficiles sur le plan financier.

Des trousses d’hospitalisation prolongée et des trousses d’accompagnement en fin de vie ont aussi été mises en place, toujours avec le souci d’offrir apaisement et dignité. Cette liste continuera d’évoluer au fil du temps, au rythme des besoins exprimés, souligne l’équipe.

« On ne savait pas à quel point le projet allait se développer au départ », souligne Andrée-Anne Veilleux. « On s’adapte à chaque famille, à chaque réalité. En échangeant avec elles, on comprend mieux leurs besoins et leur situation. »

Des moments précieux et des impacts bien réels

Geneviève et Andrée‑Anne n’ont jamais douté de la pertinence de créer un fonds comme celui‑ci.  Elles en mesurent d’ailleurs les retombées quotidiennement.  

« On a vraiment réalisé que le Fonds fait toute la différence le jour où on a vu deux femmes hospitalisées fraterniser dans Le Repaire tranquille, en écoutant la télévision. Cet espace permet aux patient·es de sortir de leur chambre et de créer des liens », raconte Geneviève.

Un autre moment marquant lui revient en tête : « Il y avait une patiente qui ne parlait ni français ni anglais et qui ne sortait jamais de sa chambre. Un jour, elle est venue au salon pour jouer au rami. Grâce aux téléviseurs intelligents, j’ai même pu lui proposer de regarder un film dans sa langue. »

L’installation de panneaux avec crayons dans les chambres, pour que les proches puissent dessiner, écrire des petits mots encourageants ou laisser des photos, la touche particulièrement. « C’est l’une des choses qui me tiennent le plus à cœur dans ce qu’on a fait », raconte-t-elle. « Un matin, mon conjoint, dont la situation s’était beaucoup dégradée, s’est réveillé en se disant qu’il abandonnait la bataille, parce qu’il était tanné. Puis, il a ouvert les yeux : il a vu tous les messages d’amour sur son panneau et a réalisé qu’il ne pouvait pas partir, parce qu’il y avait encore trop de gens qui avaient besoin de lui. Ça lui a redonné l’énergie nécessaire pour continuer à se battre. »  

Geneviève, Andrée-Anne et la cheffe de l’Unité, Anna Zavgorodnyaya, mijotent déjà plusieurs idées pour la suite du projet. « Toutes ces petites choses font une différence lorsqu’on est hospitalisés », souligne Anna. « On ne veut pas devenir un hôtel cinq étoiles, mais ces attentions comptent. Chaque don contribue à une expérience de soins plus humaine. »  

Aidez à alléger leur quotidien en faisant un don.

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